皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのが困難です。
夏は外でプールに入りたいけど、“暑さ”には勝てず…これまで賀久くんは、自宅のお風呂で水着を着て水遊びしていました。
しかし今年は「屋外で思う存分、プールを楽しんでほしい」と両親がパラソルを購入。
日差しを少しでも遮り、水遊びができるよう環境を整えました。

今回は、お風呂ではなく、外でプールを楽しむ様子を取材しました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン