皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
５月の夕方、自宅から来年通う予定の小学校まで歩きました。“お試し散歩”です。

小学校までの道のりは約１キロ。
硬い皮膚に覆われていて、発汗が苦手な賀久くん。

暑い日は少し歩いただけでも３８℃を超える熱が出てしまいますが、夕方の涼しい時間であれば、無理なく歩けます。
また、教科書の入った“重い”ランドセルは肩（皮膚）への負担が大きく、今後の課題です。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：両親