お試し散歩!歩いて登校できるかな?足腰が強くなった賀久くん…50キロ走れる?~CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第62話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
5月の夕方、自宅から来年通う予定の小学校まで歩きました。“お試し散歩”です。

小学校までの道のりは約1キロ。
硬い皮膚に覆われていて、発汗が苦手な賀久くん。

暑い日は少し歩いただけでも38℃を超える熱が出てしまいますが、夕方の涼しい時間であれば、無理なく歩けます。
また、教科書の入った“重い”ランドセルは肩(皮膚)への負担が大きく、今後の課題です。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:両親

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