魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う濵口賀久くん(7)を取材したドキュメンタリー番組です。今回は賀久くんが初めてブログ記事を投稿した時の様子です。撮影:母・結衣さん