【前例のない手術】難病・道化師様魚鱗癬と闘う大学生に聞く、手術の理由とその後…配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第114話
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う濵口賀久くん(6)を取材したドキュメンタリー番組です。
今回は、同じ道化師様魚鱗癬と診断された大学生の山本華那さんを取材。最近受けた耳の形成手術とは。
撮影:ディレクター原
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/