魚鱗癬でも病名バラバラ・症状さまざま…魚鱗癬の患者が集う年1回の交流会~CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第59話 #CBCドキュメンタリー

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会に参加しました。

交流会が開かれたのは、福岡県。年一回の開催です。
コロナ禍で、例年よりも参加者は少ないものの、三重、愛知、京都、愛媛、鹿児島…など各地から10組が集まりました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:CBC福嶋カメラマン
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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