外で遊ぶときは皮膚と相談。太陽・乾燥・人混み…いろんなものを避けながら。CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第35話
皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くん(4)。
皮膚を守るため、太陽の光をなるべく避けています。
発汗も苦手で、軽い運動で発熱することもありますが、
気温の低い冬は夏に比べると体温調節がしやすく、外出も積極的にしています。
この日、訪れたのは三重県志摩市にある“志摩スペイン村”。
皮膚の調子を見つつ、外でも遊びました。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影:両親
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/