皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。
今回は、京都の大学に通う山本華那さん（19）との交流シーンです。

華那さんは、賀久くんと同じく、産まれてすぐ道化師様魚鱗癬と診断されました。
病気と闘い、向き合いながら…大学に通う姿は、濵口さん一家の“道しるべ”です。
今の悩みや過去に苦労したことなど、華那さんと母親の真理子さんに聞きました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン　2021年11月