皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。今回は、京都の大学に通う山本華那さん(19)との交流シーンです。華那さんは、賀久くんと同じく、産まれてすぐ道化師様魚鱗癬と診断されました。病気と闘い、向き合いながら…大学に通う姿は、濵口さん一家の“道しるべ”です。今の悩みや過去に苦労したことなど、華那さんと母親の真理子さんに聞きました。魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。撮影:CBC福嶋カメラマン2021年11月