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友人宅でバーベキュー!道化師様魚鱗癬を知っている安心感とは。~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第71話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市の濵口賀久くん(5)。
硬い皮膚に覆われていて、汗がうまくかけません。
そのため、発熱しやすく、室内遊びが中心の生活です。
今回は夏休みの思い出編。暑い夏は外で遊ぶことを避けていますが、日除けなどの対策を施してのバーベキューです。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを取材した定期配信型ドキュメンタリーです。

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