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きょうは歌って踊ります! ピエロと呼ばれた息子 定期配信型ドキュメンタリー 第12話

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。
この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追ったドキュメンタリーです。

定期配信は、今回が第12話。道化師様魚鱗癬の症状の1つを紹介します。
道化師様魚鱗癬は、全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。
『頭皮』も同様で、毛根ごと剥がれ落ちることがあります。その姿は時に、痛々しい場合もあり、「ケガをしたのでは?」と誤解されることも…。

配信には痛々しい画像も含まれていますが、
道化師様魚鱗癬を知ってもらうきっかけになればと配信します。

撮影:2021年4~6月
新型コロナウイルス対策として、一部映像をご両親に撮影頂きました。

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