2年間で変わったことは…ワセリンを使っていた当時の様子~CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第63話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
今回は2020年4月の様子を紹介します。
2022年現在は、母・結衣さんが複数の保湿剤をブレンドして賀久くんの皮膚に合う“保湿剤”を作っています。
2020年・春、取材を始めたころ、賀久くん(当時3歳)はワセリンを使っていて、当時、家にはワセリンのチューブがたくさん保管されていました。
賀久くんは皮膚の保湿に、1日に1本~2本を使います。
その他、3歳の賀久くんの遊ぶ様子も紹介します。2年前と今…変わったことは。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:CBC福嶋カメラマン
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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