魚鱗癬と闘ってきた男性が結婚…魚鱗癬の会でお披露目~ 配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第104話
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う濵口賀久くん(6)を取材したドキュメンタリー番組です。
今回は、2023年6月に福岡県で開かれた魚鱗癬の会を取材しました。今年の魚鱗癬の会は結婚パーティーも。
撮影:ディレクター原