家族で京都へ!魚鱗癬の患者との交流はとても大切です…CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第52話
皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
今回は、1泊2日の京都府への旅行の様子を配信します。
旅の目的は、魚鱗癬の患者との交流です。
30万人に1人と言われる道化師様魚鱗癬。
患者同士の情報交換がとても重要だといいます。
コロナの時代、気軽に会うことはできませんが、感染状況を見極めながら、交流を続けています。
※6歳の女の子との交流は後日、CBCが取材・配信予定です。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影:両親