“ピエロと呼ばれた息子”賀久くんが1歳~2歳頃の映像を配信。暑い夏場をどう過ごしていたか、ご覧いただきます。道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。そのため、平熱も37℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることも…熱を放出する必要があるのに、賀久くんは夏でも長袖長ズボンの服装です。理由は、皮膚を日焼けから守るため。そして掻かないようにするためです。この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)…国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病。撮影:2018年~2020年ご両親が撮影したものです。両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」https://ameblo.jp/motherofclown/