皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。今回は家族で外出です。賀久くんは、軽い運動で、発熱することがありますが、3月上旬のこの日は、空気もひんやり。賀久くんにとって、過ごしやすい気候です。夕方から家族で、近所の公園(道の駅)へ出かけました。たくさん歩いて、たくさん遊んで最後は少し疲れましたが、この日、体温が上がることはありませんでした。魚鱗癬と向き合いながら、全力で楽しむ日々です。魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。撮影:両親