魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う濵口賀久くん(6)を取材したドキュメンタリー番組です。
今回は4月に小学校へ入学した賀久くんの登校シーンを取材しました。
たくさん歩くと、足裏などの皮膚への負担が大きくなり、歩けなくなってしまうため、登下校は母・結衣さんが車で送迎しています。
撮影:CBC福嶋カメラマン
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