皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）は、魚鱗癬の中でも重症で、30万人に1人と推定されている。 遺伝子に異常のある先天的疾患で、全身の皮膚が魚のウロコのように剥がれ落ち、激しいかゆみにも襲われる。

三重県松阪市には、この難病と闘う小学2年の男の子、濵口賀久くんがいる。
母・結衣さんのブログには、出産当時の心境が記されている。「私は、何を産んだの？」。
賀久くんの皮膚を見た人たちから『親が虐待しているのでは』と誤解されたことも幾度かあり、両親は、息子の難病について知ってもらいたいとブログの配信やテレビ番組の取材を受けてきた。

CBCテレビは2020年から、家族を取材。魚鱗癬は、見た目や激しいかゆみに苦しむだけでなく、「日光に長時間、当たれない」「入浴時、激しく痛む」「肌の保湿が難しい」など様々な困難に直面する。
これらの状況を公式YouTubeチャンネルで紹介。
配信動画は累計1億7000万回の再生数を超え、多くの人が病気を認知するきっかけとなった。
一方、SNSには賀久くんへの誹謗中傷が相次ぎ、逮捕者まで出た。

取材開始から5年。見えてきたこととは…

第59回ギャラクシー賞「フロンティア賞」
2022年民間放送連盟賞　特別表彰部門「放送と公共性」

カメラマン：福嶋明
取材・編集：原誠
統括・構成：大園康志