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「濵口賀久です」「4歳です」どうなる!?初めての生放送~魚鱗癬を知ってもらいたい! 定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第23話

「ピエロと呼ばれた息子」

濵口賀久くん(4)が闘う難病『道化師様魚鱗癬』を一人でも多くの人に知ってほしいと願うご両親。

岡山県のRSK山陽放送から母・結衣さんにラジオ番組出演のオファーが。今回の配信では、出演時の様子をお伝えします。
結衣さんの隣には賀久くんもスタンバイ。
様々な質問に対して、上手に答えました。
最後には、お父さんも急遽の生出演。語ったこととは…

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。

この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:2021年8月24日(両親による撮影)

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