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【ピエロのお出かけ】周囲からの冷ややかな視線‥“ピエロと呼ばれた息子”定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第27話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。

今回は「お母さんとお買い物」の取材です。
道化師様魚鱗癬は、その見た目から差別や偏見を受けることがあるといいます。
これまで賀久くんはスーパーマーケットなどの外出先で
何度も冷ややかな言葉や視線を浴びていました。

魚鱗癬への差別や偏見を少なくするため…
両親は、病気を知ってもらうことが必要だと感じ、
ブログでの情報発信を続け、CBCテレビの取材も受けることになりました。

ブログが書籍化された他、YouTubeでの配信もスタートするなど
少しずつですが、病気を知ってもらう機会が増えました。
最近、外出先で、他人と接する際にも変化が起きているといいます。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:2021年10月

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