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【ピエロの父】ヘッドライトで照らす先は…父ちゃんの育児日記 定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第26話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(4)。
今回は、お父さんと息子の物語の後編です。

生まれつき、耳が聞こえにくいという賀久くん。
その理由はまだ明確に判っていませんが、
耳垢だけでなく、剥がれ落ちた皮膚も耳の中に溜まるようです。
耳掃除をすることで、多少聞こえやすくなるため、両親は頻繁に耳をケアします。
今回は、その様子をお伝えします。

さらに、お父さんが賀久くんの髪を切るシーンも…
明るく前向きに、難病に立ち向かう家族の姿をご覧ください。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:2021年9月
感染対策からご両親に撮影を依頼しました。

両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/

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