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「くるぶしで立っていた」皮膚のかゆみだけでなく、両足の変形とも向き合う…~CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第58話 #CBCドキュメンタリー

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
定期配信型のドキュメンタリー番組として、2021年4月から毎週水曜日に動画を配信しています。

今回は、足につける“装具”の話題です。
賀久くんは皮膚のかゆみだけでなく、生まれつきある両手両足の変形とも向き合っています。真っすぐ立って歩けるよう、足には装具をつけて生活してきました。
2022年5月には長く使っていた装具が古くなり、新調するために病院を受診。その様子を取材しました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:CBC福嶋カメラマン
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

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