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【皮膚の難病と生きる】歩き始めは2歳になる直前…スローペースの成長過程をお見せします!CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第34話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くん(4)。
皮膚を守るため、太陽の光をなるべく避けています。

外で長時間、遊ぶことはできませんが、空調の効いた室内遊園地であれば、比較的長く遊べます。
1歳のころから通っているという近所にある室内遊園地で遊ぶ様子を撮った複数の動画を公開します。賀久くんの成長していく様子をご覧ください。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

撮影:両親

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