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猛暑の夏も…長袖長ズボンで過ごします!1歳の頃の映像も。皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』定期配信型ドキュメンタリー第16話

“ピエロと呼ばれた息子”賀久くんが1歳~2歳頃の映像を配信。暑い夏場をどう過ごしていたか、ご覧いただきます。
道化師様魚鱗癬は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病です。
患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。
そのため、平熱も37℃台と高めで、少しの運動で高熱が出ることも…
熱を放出する必要があるのに、賀久くんは夏でも長袖長ズボンの服装です。
理由は、皮膚を日焼けから守るため。そして掻かないようにするためです。

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)…国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病。

撮影:2018年~2020年
ご両親が撮影したものです。

両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/

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