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全身の皮膚が剥がれ落ちる難病 保湿剤で洗濯も一苦労。でも嬉しい出来事も。

定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 2021年4月取材

皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」は全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり、剥がれ落ちます。
この病気と向き合う息子の姿を見て、「火傷させた」など心無い言葉を浴びたこともある両親は、「多くの人にこの病気を知ってもらえば、息子にとって必ず生きやすい世の中になるはず」と考えています。

そんな願いから、2021年4月YouTubeでの配信が始まりました。今回は、YouTubeでの配信に込めた両親の願いや、取材するディレクターの想いなどをインタビュー形式で配信します。

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