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道化師様魚鱗癬で耳にマスクを掛けられない…新型コロナ対策どうしている?勉強に励む姿も!定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第18話

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。

また賀久くんは耳にも変形があり、マスクを耳に掛けられません。
新型コロナウイルスから身を守るため、マスクにも工夫がありました。

この他、ひらがなを勉強する姿も。
家訓は「いま、できることをする!」明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。

撮影:2021年7月

両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/

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