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道化師様魚鱗癬と闘う親子 母親に講演会の依頼。マスク姿の息子も元気いっぱい! ピエロと呼ばれた息子 定期配信型ドキュメンタリー 第9話

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」(どうけしようぎょりんせん)。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

この動画は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子を追った定期配信型のドキュメンタリーです。

第9話の今回は、地元の三重県松阪市の教育研究会から母親へ講演の依頼がありました。(一般非公開)
講演の打ち合わせをする中で母親が語った子育ての悩みとは…

道化師様魚鱗癬と向き合う3人家族のモットーは「いま、できることをする」
困難なことにも前向きに取り組む家族の姿に、取材するCBCテレビのスタッフも勇気づけられています。

その他、幼稚園から帰宅する男の子の様子も取材。
新型コロナウイルスの影響で、マスクをつけての通園が続きますが、明るく元気よく。
たくましく成長している姿もご覧ください。

撮影:2021年5月

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