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屋外プールには行けないワケ・・でも、どーしても水遊びがしたいんです!コロナ禍でのおうち時間にも…シリーズ最長20分超 定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第17話

この配信は、道化師様魚鱗癬と闘う4歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)は全身の皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる皮膚の難病で、国内では、30万人に1人と言われています。

患者は発汗がうまくできず、熱を体の外に放出するのも困難です。
真夏は、外でのプールも“暑さ”には勝てず、賀久くんはお風呂で水着を着て水遊びします。
今回は、『お風呂でプール』の様子を取材しました。家の中でも…笑い声が絶えません。
その他、幼稚園で作ったオモチャの紹介や、メガネが壊れたエピソードも…。
明るく前向きに過ごす家族の姿をご覧ください。

撮影:2021年7月

両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/

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