国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。
去年、衝撃のタイトルの本がKKベストセラーズから出版された。
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』。
三重県松阪市在住の母親が3歳の息子とのこれまでをつづった本だ。
しかし、息子の皮膚が剥がれ落ちる難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」ということでCBCテレビ「チャント！」での放送が実現。
著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということだった。
両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めた。
そして、放送後、多くの反響を頂いた。

この特集を全国の皆様にもご覧いただき、道化師様魚鱗癬と、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと思います。