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「賀久くん5歳の冬」と「華那さん19歳の冬」30万人に1人の皮膚の難病 ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」 CBCドキュメンタリー

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)
今回の配信では、2021年度の冬の様子を紹介します。

誕生日にクリスマス…12月は賀久くんにとって楽しみな日が続きます。
ケーキも食べますが、生クリームや小麦粉は“かゆみ”に繋がってしまうため、避けなければなりません。

誕生日の翌日は、平日で幼稚園にいきます。そのため、かゆみを避ける必要があり、米粉を使った手作りケーキでお祝いしました。
一方、クリスマス当日は冬休み。翌日、かゆみが残っても自宅でケアができるため、賀久くんの大好きな市販のケーキを食べることに。
かゆみと向き合いながら、家族が目一杯、楽しむ日常に密着しました。

山本華那さん(19)も生後すぐ、道化師様魚鱗癬と診断されました。
街中で冷やかな声を浴びたことがあり、外出の時は、いつも不安だといいます。
周りからの目を気にする一方、華那さんの病気を理解しようとする仲間もいます。
心の支えになってくれているという友人を取材しました。

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。

この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。

ナレーション:CBCテレビアナウンサー 渡辺 美香

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