皮膚の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う三重県松阪市の濵口賀久くんの様子を取材した【CBCドキュメンタリー 定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」】が、第59回ギャラクシー賞のテレビ部門でフロンティア賞を受賞しました。

【受賞理由】
30万人に1人といわれる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」と闘う4歳の濱口賀久くんと両親の日常を追ったドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」を動画配信。1年間の総再生回数は7800万回超と広く視聴され、難病への理解を深める一助となりました。週1回の定期型配信は現在進行形で取材対象者の“今”を発信。新たな視聴方法を提供して、ドキュメンタリー番組の可能性を拡げました。

「ピエロと呼ばれた息子～道化師様魚鱗癬との闘い～」

『魚鱗癬』は遺伝子の異常で、全身の皮膚が乾燥し、魚のウロコのようになり剥がれ落ちる先天的な病気。中でも『道化師様魚鱗癬』は最も症状が重く、30万人に1 人と言われている難病である。CBCテレビは、その病と闘う三重県松阪市の男の子、濵口賀久くん(5)を継続取材してきた。
『ピエロと呼ばれた息子』とは、母親の結衣さんが2019年に出版した本のタイトルだ。本には、出産当時の心境がこう記されている。「あれは…なんだ？私は、何を産んだの？…人じゃない。」
道化師様魚鱗癬は見た目から差別を受けることもあり、両親は何度も「子どもを虐待しているのか？」と誤解されたこともあるという。こうした経験から、少々過激なタイトルにしてでも「少しでもこの病を知ってもらえたら」と覚悟の出版だった。
三重駐在のディレクターが濵口さん一家と出会ったのは、2020年の春。当時・賀久くんは3 歳。魚鱗癬という病名を聞いたのは初めてだった。取材する中で、人の視線や激しい痒みに苦しむだけでなく、『日光の下で長時間いられない』『入浴時に肌に激痛が走る』など生きていく中で、様々な苦痛が伴うことが分かった。
その後、夕方のローカルニュース（2020年6月放送）でこの病を企画特集として取り上げると、視聴者から家族へ応援の声が多く寄せられた。しかし、一度の放送では紹介しきれない事柄が多く、「魚鱗癬を知ってほしい」という両親の思いには十分には応えられないと感じた。
そこで、CBC公式YouTubeが2021年に立ち上がるのに合わせ、社内各部署と連携し“定期配信型ドキュメンタリー”として、魚鱗癬に関する情報を発信することをディレクターが提案。「差別や偏見を受けることが多いこの病の理解に繋げたい。また、濵口さん一家が前向きに困難を乗り越えようとする姿を配信することで、多くの人を勇気づけられるのでは」と考えた。
定期配信は、2021年4月に始まり、毎週水曜日の夜に最新作をアップ。
これまでに61本の動画を配信。総再生回数は8100万回。

プロデューサー：大園 康志
ディレクター： 原 誠
カメラマン： 福嶋 明

ディレクター・原 誠 コメント

定期配信だからこそ、賀久くんの日々の成長をリアルタイムでお届けできました。
しかし、撮影はほぼ毎週。国の緊急事態宣言中など、我々が取材を断念した際は、両親にセルフ撮影いただきました。取材者だけでなく、濵口さん一家にも「道化師様魚鱗癬を多くの人に知ってほしい」という強い想いがあったからこそ、週1回の配信を続けられました。
濵口さん一家に感謝するとともに、引き続き、賀久くんの成長を見守ります。